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Fica cada vez mais claro o nobre papel desempenhado pelo SUS no Brasil ante as grandes epidemias, sua relevância no acesso da população pobre do nosso país ao atendimento e ao tratamento das patologias que afligem o povo brasileiro, muitas dessas patologias decorrentes da condição de miséria e do desemprego.Podemos dizer que os hipossuficientes que englobam a pobreza e a extrema pobreza atingem 61,1 milhões de brasileiros em 2021. Com efeito, o negacionismo, aliado à falta de uma campanha séria de conscientização de proteção à Covid-19, piorou grandemente o quadro de saúde pública.

Talvez, se houvesse uma política sustentável de combate à fome, de proteção dos empregos, em vez de continuar fazendo o país pagar juros da dívida pública e manter o teto de gastos, esse número de brasileiros vivendo na pobreza e extrema pobreza não teria aumentado da forma que aumentou nos últimos dois anos, de acordo com o Centro de Pesquisa em Macroeconomia das Desigualdades da Universidade de São Paulo (MADE-USP).

Como se não bastasse a falta de um planejamento sério para prevenir ou amenizar os efeitos imediatos da pandemia, a crise sanitária compromete fatalmente o futuro de gerações. Há muito tempo venho analisando essa relação entre a pobreza e a saúde pública, assunto que foi tema da minha dissertação de mestrado em Direitos Fundamentais, cujo título foi “A inclusão social e a Saúde Pública”. No entanto, o que gostaria de discorrer neste texto vai um pouco além do papel do SUS em toda esta complexidade social e epidemiológica que é a questão das doenças raras, que em geral são doenças de difícil, quando não tardio,diagnóstico.

Calcula-se que cerca de 80% das doenças raras tenham origem genética e cerca de metade afete crianças. A definição de doença rara não é a mesma em todo o mundo. Na Europa é considerada doença rara aquela que afeta uma pessoa a cada 2 mil habitantes, não conta com o tratamento médico e o diagnóstico é feito, em média, dez anos ou mais depois do início dos sintomas. Já nos EUA entram na categoria de doenças raras as que afetam menos de 200 mil pessoas. No país há 30 milhões de pessoas acometidas por essas doenças.

Por outro lado, um estudo realizado em 2006, por meio da aplicação de questionários a pacientes em instituições de 17 países europeus que trabalham com doenças raras, apresentou os seguintes dados: para 25% dos pacientes, o diagnóstico correto levou de 5 a 30 anos, a contar do início dos sintomas; 40% dos pacientes receberam diagnóstico errado ou não o receberam. Quando imprecisos, os diagnósticos levaram a intervenções desnecessárias: 16% passaram por cirurgia, 33% não receberam tratamento adequado e em 10% foram considerados portadores de casos psicossomáticos. Além disso, o trabalho cita a peregrinação dos pacientes em busca do diagnóstico: 25% viajaram para outra região para obter confirmação e 2% relataram que tiveram que buscar ajuda fora do seu país. Existem seis a oito mil tipos de doenças raras, e em muitas delas a pessoa aparentemente tem a saúde perfeita, sem qualquer anormalidade visível, mas que provocam sofrimentos intensos ao portador.

Pois bem, o nosso Sistema Único de Saúde, o SUS, promove, desde 2014,por meio de uma Portaria do Ministério da Saúde, as Diretrizes para atenção integral a pessoas com doenças raras.Portanto, é primordial, em tempos em que o Estado Liberal ensaia investir menos em saúde, privilegiando a saúde privada, que defendamos o nosso SUS,caso contrário veremos, cada vez mais,os problemas sanitários se abatendo sobre uma população pobre e desprotegida pelo Estado.

Fernando Rizzolo é advogado, jornalista, mestre em Direitos Fundamentais - rizzolot@gmail.com

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