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Resiliência significa a capacidade de recuperar-se ou adaptar-se às mudanças ou à má sorte. Sinônimo de resistência. Substantivo feminino. Feminino, como a luta liderada por mulheres cujo diagnóstico de câncer de mama não foi capaz de barrar a vontade de viver e de fazer a diferença. Feminino, como o grito em uníssono que clama por melhorias na assistência pública à doença. A palavra “resiliência” pautou e pauta a vida das mais de 60 mil mulheres que anualmente são identificadas com a neoplasia – é nessa mesma resistência que a Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA) há 12 anos, celebrados em julho, norteia cada passo que dá na busca pela garantia de direitos.

Em 2018, mais de 600 mil brasileiros receberão o diagnóstico de câncer. Se pensarmos que mais de 70% da população é usuária exclusiva do SUS, são mais de 420 mil pessoas que terão pela frente jornada que pode apresentar dificuldades que ultrapassam os desafios da própria doença. Sentiu a vontade de mudar tal realidade? De deixar essa luta, que já é difícil por si só, mais tranquila? É desse impulso que nos alimentamos e energizamo-nos. Como exemplo mais recente, cito nossa ida às Assembleias Legislativas de todo o País, promovendo o debate a respeito da regulamentação do prazo máximo de 30 dias para confirmação da doença e do registro compulsório do câncer. Em junho, a notificação obrigatória do câncer foi sancionada pela presidência da república, resultado impulsionado pelo incessante trabalho da FEMAMA, suas ONGS associadas e da coalizão Go All, integrada por instituições e empresas comprometidas com o combate ao câncer no país.

Lutamos também para que essas mulheres e homens tenham o tratamento em tempo hábil. Com a Lei 12.732/12, pacientes do SUS devem iniciar em até 60 dias a primeira terapia, a contar a partir do laudo anatomopatológico – isso vale para cirurgias e início de sessões de quimioterapia ou radioterapia, de acordo com a indicação médica. Orgulhosa da conquista, mas consciente da falta de recursos do sistema público e da falta de gestão do monitoramento da aplicação da lei, a FEMAMA segue cobrando que esse direito seja respeitado. Para se ter uma ideia, dados de 2016 do Ministério da Saúde evidenciam que somente 57% dos novos casos registrados no Sistema Nacional de Câncer (SISCAN) foram atendidos no tempo estipulado.

Quando o assunto é câncer de mama metastático HER2 positivo, estágio mais avançado da doença em um subtipo específico, a esperança por mais tempo de vida ainda não se concretizou. Apenas em 2018, o trastuzumabe, medicamento que revolucionou o tratamento em 2003 e figura na lista básica pra combate ao câncer da Organização Mundial da Saúde (OMS), começou a ser ofertado no SUS. Também já deveria estar disponível o pertuzumabe, medicamento que junto ao trastuzumabe e à quimioterapia, formam o padrão ouro da terapia contra o câncer metastático, capaz de promover mais tempo e qualidade de vida às pacientes. O pertuzumabe já teve sua incorporação aprovada pelo Ministério da Saúde em 2017.  FEMAMA atuou ativamente por essas conquistas e agora luta para que os medicamentos sejam efetivamente oferecidos às pacientes.

O atraso na oferta de tais medicamentos custou caro. Sou coautora do estudo "Estimativa de Mortes Prematuras por Falta de Acesso à Terapia AntiHER2 para Câncer de Mama Avançado no Sistema Público de Saúde Brasileiro”, no qual estimamos que, das 2.008 mulheres diagnosticadas com câncer de mama metastático HER2 positivo em 2016, 768 morreriam até 2018 por não ter recebido a medicação. Ou seja, seguindo essa estimativa, quase 40% das pacientes perderam a vida enquanto aguardavam o ingresso dessa alternativa terapêutica no SUS e a burocracia na distribuição das medicações oncológicas.

Em 12 anos, muito foi trilhado e conquistado na luta pelo acesso à assistência plena à paciente com câncer. Com 74 ONGs associadas, somos milhares de guerreiras que escolheram tornar suas batalhas pessoais em política de saúde e, assim, mudar o cenário nacional. Seguiremos firmes e conscientes da necessidade de lutar pelos direitos que salvam vidas e de sermos protagonistas de nossas próprias vidas.

Maira Caleffi, presidente voluntária da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA) e Chefe do Serviço de Mastologia do Hospital Moinhos de Vento   - giuliannamuneratto@rspress.com.br

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