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Ela divide a mesa “Inclusão não é um favor! Mães, filhos e Mundos”, com a londrinense Michelle Berbet Santos, gestora da Associação Famílias Especiais de Londrina

A gaúcha Lau Patrón, publicitária de 30 anos, que tornou-se referência ao abordar, sem meias palavras, a solidão da maternidade especial em uma palestra postada nas redes sociais, é a convidada do Festival Literário de Londrina - Londrix – para falar sobre literatura e inclusão. Ela divide a mesa “Inclusão não é um favor! Mães, filhos e Mundo”, com a londrinense Michelle Berbet Santos, gestora da Associação Famílias Especiais de Londrina. Será nesta quarta-feira,  às 20 horas, no Museu Histórico de Londrina.

Mãe de João Vicente, de 7 anos, Lau é autora do livro “71 Leões”, que já foi lançado em Porto Alegre, Curitiba, São Paulo e Rio de Janeiro.  Seu filho foi diagnosticado com uma doença rara há cinco anos, a Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUA), que afeta o sistema imune e compromete  as funções motoras . O garoto ficou internado entre a vida e a morte por 71 dias numa UTI de hospital.

Veja a entrevista concedida por Lau Patrón ao Londrix

1 – Você vai falar sobre um tema considerado “espinhoso”, que é a inclusão. O que as pessoas podem esperar da sua participação no Londrix?

Eu sempre digo que estamos precisando ultrapassar obstáculos óbvios - e até clichês - urgentemente, com afeto.  A inclusão é mais que um assunto "espinhoso". É uma questão muito complexa que passa por camadas individuais e coletivas. As pessoas olham o tema como algo distante, difícil, que cabe ao estado, à lei, à burocracia. E a verdade é que a realidade da inclusão só se muda efetivamente com educação. Entendo como meu papel, humanizar essas questões todas e mostrar que as soluções são possíveis e estão em nossas mãos, aproximando as pessoas.

2 - Como abordar a inclusão àquelas pessoas que acham que esse “problema não é delas” ?

Pelo ponto que nos liga, não pelo ponto que aparentemente, em uma sociedade capacitista, nos afasta. Pelo afeto, pela experiência humana, pela empatia. A conversa precisa ser sobre diversidade, acima de tudo. Sobre ser gente. Quebrar com essa ideia torta de que existe um padrão. Olhando os números, os grupos considerados minoria no Brasil, os diferentes, são na verdade a maioria. 24,5% da população tem algum tipo de deficiência. Isso é 1/4 do país. Estamos falando de muita gente, estamos falando de um mundo diverso que hoje é construído para poucos. Precisamos entender que não é sobre o outro ser diferente de mim, é sobre sermos diferentes um do outro. Essa é uma conversa de todos. Quando nos preocuparmos realmente em ensinar sobre empatia e respeito, dentro de uma real convivência com a diversidade, não precisaremos mais da palavra "inclusão".

3-  Você se tornou uma referência neste assunto, as mães te procuram para falar sobre os filhos delas com alguma deficiência?

Muito. Por muito tempo eu acompanhei outras famílias bem de perto. Como um apoio, um ponto de acolhimento. Todos os dias recebo mensagens. Agradecimentos e desabafos, normalmente juntos. Perguntas. Pedido de indicações de tratamento. Fico fazendo pontes o tempo inteiro. Lamento não conseguir responder tudo, faz tempo que a dimensão disso ultrapassou a minha capacidade. Mas é uma riqueza imensa esse contato. Essa experiência é intensa, transformadora, muitas vezes dolorida e solitária. Tenho rodado o Brasil e conhecido grupos de mães, ONGs de mães, que me deixam muito orgulhosa. Mulheres que são capazes de ir além da sua vivência individual e constroem coletividade. Gosto de lembrar para elas que somos muitas. E que estamos juntas, de alguma forma muito profunda.

4 - O livro 71 Leões relata o período em que você permaneceu no hospital ao lado de seu filho? Foi aí que você arranjou forças para lidar com esta situação?

71 Leões é um livro sobre uma mulher em um momento limite da vida. Não é sobre o João, nem sobre uma doença, nem sobre a maternidade. É sobre dor e amor. Sobre medo e coragem. Sobre a vida. Foi isso que essa experiência toda me trouxe: muita vida. Uma conexão potente comigo mesma. E essa potência sim, me deu força. Não pra viver uma situação específica, mas para fluir naquilo que acontece, bom ou ruim, com mais candura. Para aceitar aquilo que somos.

Asimp/Londrix

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