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Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

 “Esse isolamento que vivemos esse ano, muitas famílias vivem a vida inteira”. A afirmação da Fernanda Rosa, presidente fundadora do Instituto Anjo Azul e mãe de duas crianças autistas, é um pequeno recorte dos efeitos do preconceito, do desrespeito e da falta de informação na vida de quem tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e de seus familiares. Durante a Semana Azul, dedicada à conscientização sobre o autismo, o pedido é um só. “Respeito para todos, em todos os aspectos. Desde o nível mais leve até o mais severo. A conscientização tem que ser sempre, o respeito às diferenças tem que ser sempre”, pede Fernanda.  

A Organização Mundial da Saúde estima que há 70 milhões de pessoas com autismo em todo o mundo, sendo dois milhões no Brasil. Uma a cada 88 crianças apresentam sinais do transtorno, com prevalência cinco vezes maior em meninos. O Paraná não tem dados oficiais sobre o TEA, por isso a Secretaria de Estado da Saúde instituiu um cadastro voluntário com o objetivo de formar um banco de dados. Até o momento, são apenas 618 cadastros. Já a Secretaria de Estado da Justiça, Família e Trabalho já emitiu 1.253 Carteiras de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA), em cumprimento da lei federal nº 13.977/2020. Entretanto, esses números estão longe de demonstrar a realidade do estado, já que a estimativa indica que são mais de 100 mil autistas no Paraná.

Legislação

A Semana Estadual da Conscientização Sobre o Transtorno do Espectro Autista foi instituída no Paraná há quatro anos. Em 2019, o período de 1º a 7 de abril ganhou o nome de Semana Azul por meio da lei estadual nº 19.876, de 03 de julho de 2019, de autoria dos deputados Evandro Araújo (PSC) e Marcio Pacheco (PDT). A semana não foi escolhida à toa, já que 2 de abril é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU). O objetivo é promover a defesa e a garantia dos direitos da pessoa com autismo, sensibilizar a sociedade para a causa, disseminar informações sobre o autismo, desenvolver ações de combate ao preconceito e a exclusão social e o fortalecer as políticas públicas voltadas para as pessoas com autismo.

O deputado Evandro Araújo destaca os avanços já conquistados nos últimos anos, mas também lembra que ainda há muito a ser feito e que a conscientização da população é um dos caminhos para combater o preconceito e as desigualdades. “O Transtorno do Espectro Autista já é mais conhecido hoje pela sociedade do que há bem pouco tempo. Contudo, o tema ainda não é conhecido o suficiente para que possamos eliminar o preconceito e até mesmo garantir o tratamento igualitário das pessoas com TEA.  A nossa proposta com a Semana Estadual de Conscientização do TEA, portanto, é fazer com que este assunto tenha maior visibilidade neste período, mas que também continue sendo fomentado ao longo do ano. Queremos promover discussões que nos permitam avançar em políticas públicas, por exemplo, e que ofereçam mais dignidade a estas pessoas."

Pensamento compartilhado pelo deputado Marcio Pacheco. “Creio que tivemos alguns avanços nos últimos anos, mas os desafios continuam e são enormes. Infelizmente, muitos autistas e suas famílias ainda enfrentam uma dura realidade da exclusão, do preconceito, e do abandono. Precisamos mudar isso com informação, respeito, dignidade e amor, bem como oferecer políticas públicas de proteção aos direitos dos autistas”.

Desafios

Em um ano extremamente difícil para todos, o dia a dia das famílias que convivem com o autismo foi ainda mais complicado durante a pandemia. “Nossos filhos vivem muito da cópia dos comportamentos e estão todos isolados em casa, sem contato com o mundo externo. Isso tem sido muito complicado, foi para todo mundo, mas para eles tem sido extremamente prejudicial”, ressalta Fernanda. A falta de locais com acessibilidade e, principalmente, a falta de compreensão, respeito e empatia são alguns dos fatores que contribuem para o isolamento social de autistas e seus familiares. 

As políticas públicas voltadas para as pessoas com autismo no Paraná são consideradas boas na comparação com outros estados. “O Paraná está anos-luz à frente de outros estados”, destaca Fernanda. São 350 pontos de atenção especializados em atendimentos às pessoas com deficiência intelectual, incluindo a pessoa com Transtorno do Espectro Autista. No entanto, ainda há muito a melhorar, especialmente no atendimento aos maiores de 12 anos de idade e às mães. “Falta apoio para essas mães e, falo mães, porque na maioria dos casos elas ficam sozinhas. Falta o que chamo de escuta solidária. Essas mulheres, muitas vezes, só precisam de uma conversa, alguém que sente para tomar um café com elas. Depois do diagnóstico de autismo você passa por um luto e tem que renascer das cinzas para construir um novo caminho”, alerta.

Como mãe de dois filhos autistas, Fernanda deixa um recado para quem também enfrenta todos os dias os desafios e as vitórias de criar seus filhos com muito amor, coragem e perseverança. “Não desistam, nunca. O amanhã sempre vai ser melhor do que hoje. Nós somos mães incansáveis, que fazemos das nossas dificuldades as nossas vitórias”. 

O que é

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento, ou seja, é um distúrbio no desenvolvimento cerebral. O autismo é considerado uma síndrome, sendo uma condição permanente. Os déficits de desenvolvimento se manifestam, geralmente, na primeira infância (até os seis anos de idade) e variam desde manifestações leves até mais severas que se caracterizam por padrões de comportamentos repetitivos, dificuldade de comunicação e interação social.

Leis

Confira algumas leis aprovadas na Assembleia Legislativa do Paraná que resultaram em conquistas de direitos para os portadores do TEA:

- Lei 20430/2020 que inclui como responsabilidade do Poder Público a promoção de treinamento e envolvimento de pais, responsáveis, cuidadores e profissionais da área de saúde e educação, a fim de garantir uma melhor eficiência ao cuidado, bem como melhor escolha na definição e controle das ações e serviços de saúde; e também promover o desenvolvimento de programas e ações que visem diagnosticar precocemente o transtorno do espectro autista, de modo a permitir atenção integral às necessidades de saúde, educação e conforto da pessoa diagnosticada.

- Lei Nº 20371/2020 determina que o Laudo Médico Pericial que ateste o Transtorno do Espectro Autista – TEA tenha prazo de validade indeterminado;

- Lei Nº 20043/2019 determina a inserção do símbolo mundial de conscientização do TEA nas vagas de estacionamento preferenciais reservadas às pessoas com deficiência;

- Lei Nº 19935/2019 isenta do pagamento de pedágio as pessoas com doenças graves e degenerativas, as com Transtorno do Espectro Autista quando em tratamento fora do município de seu domicílio;

- Lei Nº 19928/2019 obriga a realização sessão de cinema adaptada às pessoas com Transtorno do Espectro Autista, portadores de Síndrome de Down ou outras síndromes, transtornos ou doenças que acarretem hipersensibilidade sensorial em geral;

- Lei Nº 19590/2018 criou o Programa Censo de Pessoas com TEA e seis familiares;

- Lei Nº 17555/2013 instituiu as diretrizes para a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA;

ALEP

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