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Os interessados a participar poderão contribuir com sugestões até o dia 25 de novembro

A Subcomissão Especial de Doenças Raras da Câmara dos Deputados abre, hoje (19), consulta pública ao relatório preliminar do relator deputado federal Diego Garcia (Podemos-PR). Os interessados poderão contribuir por meio de formulário até a próxima sexta-feira (25) às 12h. Essa é a primeira vez que uma subcomissão da Câmara disponibiliza o relatório para participação da sociedade.

No Brasil, estima-se que há 13 milhões de pessoas com alguma doença rara. No entanto, a discussão em torno dessas doenças é recente e, por isso, ainda há muitas divergências e inconclusões a respeito de dados, diagnósticos e tratamentos. Pensando nisso, a Comissão de Seguridade Social e Família instalou a Subcomissão Especial de Doenças Raras para realizar um debate aprofundado sobre o tema, com a realização de reuniões, audiências públicas e visitas técnicas para consolidar as informações, revisar as bibliografias existentes e recomendar novas políticas públicas e iniciativas.

Diego Garcia explica que trabalhou o seu relatório sob três eixos: diagnóstico/ diagnóstico precoce, dados epidemiológicos e políticas públicas. “Em relação a essa perspectiva de diagnóstico, primeiramente, sabemos que hoje há uma grande dificuldade de acesso da população, principalmente dos pacientes atendidos pelo SUS. Além disso, há a questão da baixa capacitação dos médicos na área de genética, sendo que a maior causa das doenças raras é genética. E também há a dificuldade em relação à pequena quantidade de centros de referência existentes no país. Também são urgentes e necessários a ampliação e investimento no teste de triagem neonatal, tão importante para esses avanços”, afirma.

A respeito aos dados epidemiológicos, Garcia destaca, principalmente, a falta de dados consolidados e até a dificuldade de acesso aos dados de doenças raras já existentes nos estados e municípios. “Nós entramos em contato com as secretarias de saúde e órgãos competentes de diversos estados e vimos a dificuldade que há em se conseguir os dados sobre doenças raras. Não há praticamente nada consolidado”.

Por fim, o relatório da subcomissão também buscou discutir a revisão e elaboração de novas políticas públicas sobre o tema. Após todas as discussões, Diego Garcia apresenta 10 recomendações, entre elas a criação de um subsistema de atenção às doenças genéticas, dentro do SUS; a alteração das diretrizes curriculares dos cursos de Medicina, a fim de incluir a disciplina de genética médica como obrigatória; a elaboração de projeto de lei para disciplinar os direitos dos pacientes que participam de pesquisas científicas para tratamento de doenças raras; a criação de um banco de dados com informações referentes às pessoas com doenças raras, testes de triagem neonatal e assistência farmacêutica, entre outras.

Garcia quer agora ouvir a população para aprimorar o texto. “Realizamos um trabalho sério e dedicado para avançarmos mais no tema das doenças raras, e agora queremos ouvir os pacientes, familiares e associações, para dar mais transparência e aprimorarmos ainda mais esse parecer tão importante”, disse.

Formulário para contribuições: https://forms.gle/rCticR543R2pm7pGA

Prazo: 19 a 25 de novembro, até às 12h.

**O formulário também pode ser encontrado na página da Comissão de Seguridade Social e Família, na lateral direita em “Consulta Pública – Relatório Preliminar da Subraras” - https://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/comissoes-permanentes/cssf

Mariana Torres/Asimp

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