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Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

A segunda reunião realizada com a sociedade civil contou com a presença da Primeira-Dama Michelle Bolsonaro e representantes do Ministério da Saúde e do Ministério da Família, da Mulher e dos Direitos Humanos

O Grupo de Trabalho Interdisciplinar de Doenças Raras realizou, na quarta-feira (25), a segunda reunião com a sociedade civil. Em iniciativa inédita, o encontro promoveu um diálogo aberto de 25 representantes de associações de pacientes de doenças raras com o Ministério da Saúde, e contou com a participação de mais de 200 pessoas. O objetivo das reuniões é receber contribuições de associações, pacientes e familiares para ações do GT de Doenças Raras em prol do avanço das políticas de doenças raras no Brasil.

Participaram presencialmente do evento a Primeira-Dama Michelle Bolsonaro, a Secretária Nacional da Família, Angela Gandra, do Ministério da Família, da Mulher e dos Direitos Humanos, o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Hélio Angotti, o presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Câmara dos Deputados, deputado federal Diego Garcia (Podemos-PR), e a presidente da Frente Parlamentar Mista de Saúde, deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC). Também participaram virtualmente os deputados federais Marcelo Aro (PP-MG), Dr. Zacharias Calil (DEM-GO), Lucas Redecker (PSDB-RS), e os senadores Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Flávio Arns.

O deputado Diego Garcia abriu o evento enfatizando a importância da participação das associações e dos pacientes de doenças raras para o avanço dos trabalhos do GT de Doenças Raras. “Estamos aqui para ouvir vocês, pois são as associações, os pacientes e seus familiares que vivem as dificuldades no dia a dia. E essa é uma iniciativa inédita, onde, pela primeira vez, estamos aqui, Poder Executivo, Câmara e Senado, juntos, reunindo mais de 200 pessoas para ouvir os anseios e as expectativas da sociedade civil”, afirmou.

A Primeira-Dama Michelle Bolsonaro, que acompanha as ações do GT desde a sua criação, afirmou que o Executivo está de portas abertas para promover o diálogo e aproximar os pacientes de doenças raras. “É uma pauta do coração. O tempo é muito importante para nossas crianças com doenças raras. Estamos aqui pensando em soluções. Estamos aqui abrindo a porta da frente pra vocês, para que possamos ter esse diálogo. Agradeço a todos que estão aqui lutando pelos raros. Peço que tenham fé e esperança, pois Deus sabe de todas as coisas”, destacou.

Na reunião, as associações apresentaram as principais demandas particulares de cada doença rara que representam e a realidade dos pacientes e familiares. Dentre os temas em comum mais abordados por eles, estão a necessidade de atualização do rol de doenças raras no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), a incorporação de novos medicamentos no SUS e a necessidade do diálogo próximo e aberto com o Ministério da Saúde.

O Secretário Hélio Angotti afirmou que o Ministério da Saúde está acompanhando de perto a situação dos raros e está trabalhando para novos avanços. Dentre as ações destacadas por ele, estão a revisão e atualização da Portaria 199/2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, para contemplar novas tecnologias e a possibilidade do compartilhamento de risco; a avaliação sobre o problema de acesso ao PNTN nos estados, bem como a necessidade de inclusão de novas doenças no teste do pezinho; a necessidade de maior capacitação de médicos e especialistas para tratamentos avançados; e a questão da nacionalização dos medicamentos.

Diego Garcia afirmou que a expectativa é que o GT de Doenças Raras apresente uma devolutiva sobre os assuntos tratados na reunião às associações e pacientes ainda neste ano.

Grupo de Trabalho Interdisciplinar de Doenças Raras

O GT de Doenças Raras é uma iniciativa da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Câmara dos Deputados, da Frente Parlamentar Mista de Doenças Raras e da Frente Parlamentar Mista de Saúde. E é um dos frutos do Relatório da Subcomissão Especial de Doenças Raras, apresentado pelo deputado Diego Garcia, na Comissão de Seguridade Social e Família. Ele reúne representantes dos Poderes Executivo, Legislativo e Judiciário. Já foram realizadas cinco reuniões entre os membros e, agora, duas abertas com a sociedade civil.

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