O Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar) organizou uma série de ações para marcar o Dia Internacional da Hemofilia - 17 de abril. O objetivo é apresentar a doença à população e mostrar que hoje em dia um hemofílico pode levar uma vida normal. De acordo com a médica hematologista do Hemepar, Cláudia Lorenzato, a hemofilia precisa ganhar visibilidade. “A falta de esclarecimentos sobre a doença pode gerar preconceitos ou dificuldades na lida com pessoas nessa condição”, afirma ela.
A hemofilia tem origem genética, caracterizada pela falta da proteína responsável pela coagulação do sangue. O Paraná é o quarto estado do país com maior número de hemofílicos, atrás apenas de São Paulo, Rio de Janeiro e Espírito Santo. A doença afeta, na maioria das vezes, meninos – no Paraná, apenas duas meninas tem hemofilia.
“Antigamente, as pessoas não tinham acesso ao tratamento ou precisavam passar horas diárias em um hemocentro para transfusão de sangue. Hoje em dia isso mudou, os pacientes recebem um tratamento preventivo que pode ser realizado em casa apenas duas ou três vezes na semana, permitindo que tenham independência e qualidade de vida”, diz Cláudia.
AÇÕES – Os jogos da semifinal do campeonato paranaense deste fim de semana vão apoiar a causa. No jogo do Atlético contra o Paraná, sábado (16), em Curitiba, e na disputa do Coritiba e PSTC, domingo (17), em Cornélio Procópio, os jogadores entram em campo acompanhados por crianças hemofílicas e apaixonadas pelo futebol.
A capital do Estado concentra o maior número de hemofílicos do Paraná, são 400 apenas na cidade de Curitiba. Os pacientes estarão reunidos na manhã do domingo, às 10 horas, na entrada do Jardim Botânico para uma caminhada simbólica para marcar a data. Também serão distribuídos balões e materiais de conscientização sobre a doença.
“Trabalhar com a educação das pessoas é o caminho que escolhemos. Por isso, estão todos convidados para participar da caminhada ‘Cada passo é uma vitória’ e conhecer um pouco mais sobre a doença que atinge 1133 paranaenses”, ressalta Cláudia Lorenzato.
FUTURO DIFERENTE - A idealizadora da caminhada foi Kelly Kussudo, mãe de Gustavo (8 anos), portador de hemofilia. “Quando descobrimos a doença, comecei a pesquisar tudo e descobri que fora do país esses movimentos eram muito comuns”, conta.
Segundo a mãe, a principal intenção é dar um futuro diferente ao filho e a todos os hemofílicos. “Quero que eles sejam compreendidos e, principalmente, que possam viver bem e realizar atividades do dia a dia normalmente.”
RESULTADO – As atitudes de Kelly já têm dado resultado. Na escola onde o filho estuda, o menino virou referência. Por receio, no início, a mãe mandava Gustavo para as aulas vestindo capacete para evitar possíveis acidentes. Os amigos, sensibilizados com a situação, acharam um jeito de fazer com que ele se sentisse bem.
“Expliquei a situação para professores e colegas. Quando vi, eles tinham criado o ‘dia do capacete’, em que todos também vestiam o acessório para ir ao colégio”, relembra. Para Kelly, isso tudo foi consequência do envolvimento dela em querer mostrar para todos que o filho era normal e podia fazer, com cautela, tudo que os outros faziam.
AEN
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