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Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Em Apucarana/PR, criança de seis meses de vida tem doença rara e precisa de medicação que custa R$9 milhões

O Ministério Público Federal (MPF) ajuizou ação civil pública com pedido de tutela antecipada para que a União e o Estado do Paraná adotem, de imediato e independentemente de perícia prévia, todas as medidas administrativas necessárias ao fornecimento, em caráter de urgência, do medicamento de alto custo Zolgensma (Onasemnogeno abeparvoveque) a um bebê de seis meses de vida do Município de Apucarana, R.L.O. A ação requer que o medicamento seja fornecido nos quantitativos que se façam necessários, de acordo com o pedido médico e disponibilizado de forma imediata na dose única prescrita à criança. Em caso de descumprimento da liminar, o MPF pede aplicação de multa diária de R$ 10 mil.

De acordo com os relatórios médicos e demais documentos que embasam a ação, Zolgensma é o único medicamento eficiente capaz de produzir melhora definitiva no quadro clínico de R.L.O e deve ser administrado à criança antes de completar dois anos de idade, o que reforça o caráter urgente da demanda.

Ocorre, contudo, que além de não integrar a Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do SUS, o fármaco possui um elevado valor de mercado, com cotação de US$ 2,1 milhões (aproximadamente R$ 11 milhões). O valor é inviável de ser custeado pela família, cuja renda familiar mensal é de aproximadamente R$ 2.320,00. Recente decreto do Governo do Paraná retirou a cobrança de 17% de ICMS do medicamento, reduzindo seu valor para cerca de R$ 9 milhões. Tendo em vista o alto custo da medicação, não restou alternativa à família a não ser recorrer a medidas judiciais.

AME

Após seu nascimento R.L.O foi internado e diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal – AME. Trata-se de uma doença rara, genética e degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. A doença é altamente incapacitante e causa mais comum de mortalidade infantil dentre as condições hereditárias. Por ser rara e com manifestações clínicas muito variadas, existem dificuldades para desenvolvimento de medicamentos efetivos e de estudos clínicos para avaliar possíveis terapias.

Conforme indicação da bula, Zolgensma é uma terapia gênica baseada indicada para o tratamento de pacientes pediátricos abaixo de 2 anos de idade com AME. De acordo com Relatório Médico, a medicação se faz necessária como forma de aumentar a sobrevida dos neurônios motores da criança, retardar o atraso do desenvolvimento motor e a perda da função respiratória, além de proporcionar-lhe uma vida digna.

Na ação, o MPF argumenta que o Sistema Único de Saúde vem negando o fornecimento de medicamentos indispensáveis ao tratamento de enfermidades como a que acomete R.L.O, violando o direito constitucional à saúde e, em última análise, à garantia da vida, previstos na Constituição Federal. “A negativa de fornecimento do medicamento denominado Zolgensma indicado no tratamento da patologia que acomete o paciente, ofende, ainda, o princípio da isonomia e da universalidade do Sistema Único de Saúde”, afirma o procurador da República Raphael Otávio Bueno Santos na ação.

Asimp/MPPR

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