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Está aberta até a próxima sexta-feira consulta pública para receber contribuições de pacientes, profissionais de saúde e pesquisadores para definir a assistência no SUS a pessoas com HPN

Existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, muitas delas ainda sem informações científicas que apontem causas, sintomas e tratamento. Elas afetam um número reduzido de pessoas: cerca de 65 em cada 100 mil pessoas. Para cuidar bem dos cidadãos que possuem algum tipo dessas doenças, o Ministério da Saúde publica protocolos que orientam médicos e outros profissionais da saúde sobre o diagnóstico, tratamento e reabilitação para cada caso. O mais novo protocolo em construção é para Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), doença rara que afeta o sistema sanguíneo. Pacientes, profissionais de saúde, entidades médicas e pesquisadores podem participar desta construção e enviar contribuições ainda hoje (27).

Para a formulação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da HPN (PCDT), o Ministério da Saúde estuda a incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS) de três tecnologias que devem ajudar no tratamento da doença. Os procedimentos são: exame de citometria de fluxo (diagnóstico), transplante de células-tronco hematopoiéticas e vacina para prevenção de doenças meningocócicas.

Para participar e enviar contribuições, que podem ser relatos de experiências ou mesmo conteúdos científicos, acesse aqui.

As contribuições irão auxiliar o Ministério da Saúde na aprovação do texto final do PCDT para Hemoglobinúria Paroxística Noturna. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no Sistema Único de Saúde (Conitec) é o órgão responsável por avaliar a incorporação de novas tecnologias no SUS, sejam medicamentos, produtos ou procedimentos.

Novas Tecnologias

A ampliação do exame de Citometria de Fluxo (CF) ajudará no diagnóstico da doença. A CF é um método utilizado para contagem, classificação e análise das células. Estudos analisados demonstram que este exame é considerado padrão em outros países do mundo para o diagnóstico laboratorial da HPN e para o monitoramento da evolução da doença.

O transplante de células-tronco hematopoiéticas é uma técnica utilizada no tratamento de várias doenças do sangue. O procedimento consiste em fornecer ao paciente as células-tronco que podem ser retiradas do próprio paciente, de um doador compatível ou até mesmo de células do cordão umbilical. Assim, as células-tronco doadas (saudáveis) vão se abrigar na medula óssea, estimulando a produção de novas células sanguíneas normais. Estudos apontam que o transplante tem alto potencial de cura para os pacientes com HPN.

Já a incorporação da vacina Meningocógica ACWY para pacientes tratados com eculizumabe se deve ao fato do uso do medicamento estar associado a um risco aumentado de infecções meningocócicas, causadas pela bactéria meningococos, que pode levar a meningite. O eculizumabe é o medicamento usado no tratamento da HPN.

HPN

A Hemoglobinúria Paroxística Noturna é uma doença rara, que afeta o sistema sanguíneo, com incidência anual estimada de 1,3 novos casos por um milhão de indivíduos. Há pouca informação epidemiológica sobre a doença, não apenas por sua raridade, mas também pela dificuldade de diagnóstico. Essa condição clínica pode ocorrer em qualquer idade, mas a maioria dos pacientes é diagnosticada entre a terceira e a quinta décadas de vida. Afeta homens e mulheres na mesma proporção, sem relação hereditária comprovada.

Natália Monteiro/Agência Saúde

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